Soycomosoy-ono

Autora del blog:  F.Rivera Leiva

Este blog inicia su andadura en 2.010. Creado únicamente por una familia con un hijo diagnosticado con TEA. 

"Cuaderno para hablar” inicia su andadura hace una década llena de nerviosismo y pesimismo, de ánimos y desánimos y de buscar la luz al final del camino. Como culminación de esta etapa de aprendizaje surgió éste cuaderno, como uno de los trabajos realizados junto a nuestro hijo, un adolescente.  Como familia, entendimos que debíamos   compartirlo para tratar de ayudar a otras familias que conviven con el autismo. 
Disponible en la webb 
http://www.edicionesaljibe.com/

Imágenes del blog : diseño ilustraciones Francisca Rivera
                  Reservados todos los derechos

Iniciamos una nueva andadura en 2.017. Comenzamos con nuestro blog, Rafael y yo un verano en 2.010, para dar información a muchas familias que como nosotros entraron un día dentro del mundo desconocido del trastorno del espectro autista. Y ahora tras 7 años con nuestro blog; Tgd soy como soy ono, debíamos cambiar, de ahí nace el nuevo. TEA. Aprendiendo a vivir.

Hemos ido aprendiendo y a la par, formándonos y adaptándonos a la nueva realidad. 
Queremos publicar un artículo realizado para el Curso del niño con síndrome de Asperger, realizado para el Centro Acadia, en 2.016,  sobre el acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo. 

ACERCAMIENTO A LA REALIDAD DE LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON AUTISMO.

A la hora de hacer un análisis del artículo sobre el “Acercamiento a la realidad de las familias de personas con Autismo”, lo haré como madre de un chico diagnosticado con TEA según el DSM-V (TGD no especificado con rasgos de Asperger según el DSM-IV) que actualmente cuenta con diecisiete años.

Todas las familias hemos podido pensar como podrían ser nuestros hijos antes de nacer y no pensamos que puedan tener algún tipo de problema psíquico. ¿Cómo un hijo que ha nacido son ningún tipo de dificultad se puede diagnosticar dentro del TEA cuando llega un parón en su desarrollo entorno a los 18 o 24 meses de edad? De repente, observamos que le empieza a ocurrir algo extraño que no se relaciona en el parque con el resto de los niños, no atiende o no nos mira como lo puede hacer cualquier niño de esa edad o en algunos casos, el lenguaje y la comprensión se merman y comenzamos a alarmarnos. ¿Qué es lo que le sucede? Comienzan las preguntas en la consulta de pediatría y, en muchas ocasiones, no se dan respuestas.

Son niños que presentan rasgos físicos normales, que en muchos casos presentan niveles aceptables en algunas áreas evolutivas, lo que nos ocasiona muchas dudas ya no sólo a las familias, sino a muchos profesionales del ámbito médico y educativo.

En nuestro caso, comenzamos a darnos cuenta de que algo estaba ocurriendo, entorno a los 18 meses de edad. A pesar de tener una inquietud motora preocupante, no interactuaba con los niños de su edad, presentaba déficit de atención e incluso, su prosodia, con un tono de voz inadecuado y peculiar y apenas, decía palabras sueltas. Su pediatra achacaba todo el problema del lenguaje a la falta de tono muscular en la mandíbula e incluso, nos indicaba que las relaciones sociales se veían condicionadas  a consecuencia de no tener hermanos y primos de su edad. Ante esas respuestas, un sentimiento de culpabilidad comenzó a producirse dentro de nuestra familia. Quizá éramos nosotros los que estábamos retrasando el desarrollo de nuestro hijo involuntariamente.

Tuvieron que pasar otros seis meses más hasta que con un ingreso hospitalario, una pediatra detectó que algo anormal podía estar sucediendo. Comenzamos el peregrinaje de otros profesionales más específicos, como neurólogos, logopedas, etc., y pruebas diagnósticas sobre todo motivadas ya no sólo por recomendación de esta nueva pediatra sino por la escolarización del niño cuando cumpliera tres años.

DIAGNÓSTICO. REACCIÓN DE LA FAMILIA.

Cuando nos llega el diagnóstico la reacción que solemos tener como familia es preguntarnos y tener muchas dudas sobre como un niño que no presenta ninguna alteración física puede tener un trastorno como éste. Son niños con capacidades sobre todo memorísticas en algunos casos extraordinarias, y este hecho nos lleva a dudar más, quizá si cabe, de que nos han dado un diagnóstico erróneo. Solemos acudir a varias consultas médicas para tener una segunda opinión que nos aclare las dudas que nos surge tras el diagnóstico inicial. Todo el proceso de toma de consciencia es lento.

El hecho de que la mayoría de los niños con autismo no presentan dificultades físicas evidentes dificulta la toma de consciencia del problema ya no sólo del propio núcleo de la unidad familiar sino del resto de los familiares cercanos, abuelos, tíos, etc., que no llegan tanto a entender el trastorno hasta pasado un tiempo cuando el mismo, es más evidente. Esto puede llevar en un primer momento, a un aislamiento familiar y/o social puede llevar   a tener un rechazo afectivo de las personas del entorno que les tachan en la mayoría de los casos de sobreprotección y de ser demasiado permisivos con ellos ante conductas disruptivas que otros pueden considerar fruto de una educación deficiente y no de una característica definitoria del trastorno, sobre todo, en los casos de detección temprana cuando no es tan visible el trastorno.

Considero que actualmente, existe mucha más información sobre el trastorno el espectro del Autismo que hace una década cuando recibimos el diagnóstico y aquí la información es fundamental a la hora de aceptarlo y poder convivir con el mismo para una familia como para que sea diagnosticado por parte del profesional.

En la I Memoria Anual del Programa de AMI-TEA 2.009/10 ya se indicaba que uno de los problemas del individuo con TEA en relación al sistema de sanidad era la interpretación del profesional a la hora de la detección del trastorno:

-          Existe “una mala interpretación de lo que quieren expresar estos pacientes por parte del profesional sanitario, ante la que intervienen para corregirla tutores o familias, da lugar a que estos sean acusados de preocuparse en exceso o de sobreprotección” (pág.8).

-          “Las dificultades de comunicación generan complicaciones a todos los niveles de la atención médica, desde el diagnóstico hasta el ajuste de la medicación” (pág8)

No hay que olvidar que a veces no es tan sencillo detectar el trastorno del espectro autista y que debe de existir una buena comunicación de las familias con el personal sanitario ya que es frecuente, tal y como indica el artículo, un retraso en el diagnóstico, mediando aproximadamente 15 meses de término medio y en el caso del trastorno de Asperger se demora considerablemente. Todo este proceso puede llevar en algunos casos de diagnóstico tardío a generar mayor incertidumbre en muchas familias.

Una vez recibido el diagnóstico es difícil aceptarlo como familia. El sentimiento de culpa y la angustia inicial nos hubiera llevado a retroalimentar lo que estaba ocurriendo y comenzar a tiempo con ayuda terapéutica era fundamental para un mejor pronóstico futuro.  Lejos de desanimarnos en nuestro caso, gracias a la ayuda de profesionales y familiares del ámbito educativo y/o sanitario, comenzó con terapias muy tempranamente. El apoyo psicológico y logopédico nos llevó a aceptar que a pesar del diagnóstico se podrían conseguir logros y asumir sus propias dificultades nos haría entender y comprender mejor su forma de actuar y de entender su mundo.

Esos primeros momentos a pesar de aceptarlo y tratar de entender el autismo se producían situaciones de estrés muy difíciles de superar sobre todo con los problemas de conducta con los que nos enfrentamos muchas familias con hijos diagnosticados con TEA. Son numerosas las situaciones en las que nos encontramos con miradas desaprobadoras, juicios de valor y preguntas indiscretas con las que, incluso, nos responsabilizan a los padres de este tipo de comportamientos viéndonos obligados a justificar o, incluso, a tener que explicar el autismo a personas que dan juicios de valor sin conocer las características de nuestros hijos. Las familias, en muchas ocasiones, no disponemos de herramientas y metodología necesaria para afrontar estas situaciones de ahí, la importancia de poder contar con profesionales expertos que puedan ayudarnos.

AFECTACIÓN A LA DINÁMICA FAMILIAR. AJUSTES QUE HACE LA FAMILIA.

Para favorecer la convivencia con un hijo con TEA es importante que las familias conozcamos las características de dicho trastorno y aceptemos la limitación que conlleva su dificultades sociales, comunicativas e imaginativas. Convivir con el autismo es difícil y, sobre todo, estresante. Por ello, hay que tratar de mantener un entorno familiar estable y estructurado que les de confianza y seguridad.

El artículo hace alusión a “modificaciones severas de su régimen de vida habitual con limitaciones exageradas de su independencia” “las adaptaciones físicas de las viviendas, la disminución del tiempo libre, las restricciones de la vida social, .la polarización de la vida familiar alrededor del miembro con autismo modifican tanto la vida de la familia que se requieren hacer ajustes en la vida familiar que permita una vida más armónica posible”.

Esta afirmación no se puede considerar del todo cierta, hay que tener en cuenta el nivel de afectación del TEA. Hay que destacar que el nivel del lenguaje y de comunicación, de abstracción y simbolización varia de unos a otros, así como las características diferenciales de cada familia. Efectivamente, es un problema complejo convivir con el autismo, pero aquí intervienen distintas realidades ya no sólo la realidad de cada familia sino el entorno sociológico en el que se desenvuelve cada individuo con TEA. La familia no es un ente aislado ya que nos relacionamos dentro de una sociedad compleja, por ello cabría hablar de uno de los sectores más importantes dentro del desarrollo de la persona con TEA, el educativo.

Para que exista realmente un ajuste y estabilidad, debe de existir también un entorno favorable dentro de la educación que reciben las personas diagnosticadas dentro del trastorno del espectro del autismo. Desde que se diagnostica ese niño o niña debe ser escolarizado y es ahí, dónde las familias nos encontramos con una de las mayores dificultades en el desarrollo de nuestro hijo. Cuando recibimos el diagnóstico se deriva al niño hacia un tipo de modalidad educativa desconocida para muchos. Y surgen dudas, ¿qué decisión tomar? Consideramos que en muchos casos es muy importante que los equipos de orientación psicopedagógica traten de empatizar con las familias y den la información necesaria para que estas puedan actuar en el desarrollo y en la evolución de sus hijos para poder decidir.

Si el diagnóstico es temprano posiblemente se le pueda derivar al alumno con TEA, a la modalidad educativa más adecuada para ellos desde la educación ordinaria con NEE, Necesidades Educativas Especiales, dentro de un aula ordinaria o un aula TGD, en el caso de la Comunidad de Madrid, o a educación especial. Muchas veces, la falta de información junto con la dificultad que entraña aceptar el problema de nuestro hijo, nos lleva más a aceptar la decisión que sugiere el profesional por el desconocimiento de estos programas educativos.

Debemos consensuar criterios y para ello es necesario contar con mayor información.

En determinadas circunstancias, las familias nos vemos sometidas a una fuerte presión por parte de los centros educativos, sobre todo, si nuestros hijos presentan problemas de conducta y a la vez, la falta de normativa educativa deriva en muchos casos a este alumnado al fracaso escolar.

Como familia nos hemos encontrado durante estos años a personas muy implicadas, cooperadoras que entienden el trastorno, pero a la contra, en otras ocasiones se tiende a imponer criterios rígidos y obsoletos, por la falta de reciclaje profesional que puede llevar a no entender que estos niños requieren de otras metodologías educativas. Aquí adquiere importancia la terapia psicológica /pedagógica y la necesidad de la cooperación de todos, educadores, familias y estos. Es necesario que nuestros hijos tengan igualdad de oportunidades educativas y a la par que exista una regulación normativa que les lleve a poder finalizar sus estudios con una mayor igualdad.

En las IV Jornadas de Educación dedicadas al Autismo en Madrid Sur, celebras en diciembre de 2.013, se hablaba de una “inclusión educativa”. Gerardo Echeita, hablaba:

 “ de los daños colaterales del efecto negativos que están teniendo las políticas del bilingüismo en esta comunidad y en otros, respecto a la fragmentación de nuestro sistema educativo configurando centros de primera y segunda y nadie debe de extrañarse que muchos de los centros de segunda sean los que están recibiendo a los alumnos más vulnerables con riesgo de exclusión”.

Hay que desear una educación inclusiva, que no implica no aceptar la existente dónde priman valores como la autonomía y la socialización, sino apostar por la “motivación” tanto de los alumnos como de las familias para poder continuar. ¿Por qué no buscar y potenciar sus capacidades y no constatar más aún sus dificultades dentro de un sistema educativo encorsetado e inflexible? ¿Por qué no buscar materias alternativas dentro de esa sociedad en la que el colectivo de la discapacidad intelectual es cada vez mayor?

Es muy importante a su vez, que las familias con hijos con TEA formemos parte de asociaciones para tener más acceso a la información, teoría y práctica que nos falta. Es en el seno de estas asociaciones donde nuestra sola realidad se convierte en la realidad de muchas familias. En estas nuestros hijos van a poder empatizar y tratar de mejorar en las relaciones sociales con “iguales” que presentan el mismo trastorno y con los que les va a ser más fácil socializarse. Es importante encontrar asociaciones que realicen programas de “ocio y respiro familiar” a través de salidas con los niños afectados con TEA para una mayor tranquilidad de las familias.

CONCLUSIÓN

Tener un hijo con TEA conlleva un desgaste emocional importante y el apoyo a las familias es fundamental. Muchas veces las familias con hijos con TEA nos hemos sentido solos e incomprendidos por nuestro entorno más cercano a consecuencia del desconocimiento que aún existe sobre el Autismo. Hay darle mayor visibilidad al trastorno para lograr “respeto, aceptación e inclusión”. De ahí, la importancia de las jornadas que actualmente se están realizando como la del día 2 de abril, día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, para poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos para que puedan tener una vida plena y digna.  No solo somos las familias las que tenemos que aceptar que tenemos un hijo diagnosticado con TEA sino también el resto de la sociedad, que entienda que este trastorno está afectando a un 1% de los nacidos actualmente. 

Autora: F. Rivera (Reservados todos los derechos)